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Story1: Mutual Supports Among the Women of Kathwara Village
**Note: This article is based on interviews conducted in March 2023. For privacy reasons, the names of the interviewees have been abbreviated**
In the quiet village of Kathwara, located in the Lucknow district of Uttar Pradesh, northern India, twelve women gathered in an outdoor meeting space on a humid morning following the rain. The roads were muddy and dotted with puddles as they discussed strategies to prevent mosquitos. Their common solutions included dropping motor oil on puddles, burning mosquito coils, and using mosquito nets. While mosquito nets typically cost 200-400 rupees, they present a significant expense for villagers who need to provide one for each family member's bed. Some resort to using old cotton saris instead. The women engaged earnestly in the discussion, united by their common fight against lymphatic filariasis (LF)
LF, a mosquito-borne disease caused by parasitic worms, is prevalent in tropical regions and often leads to disfigurement, pain, and severe skin problems. In response to their struggles, these women formed a self-help group, conducting regular activities to support fellow patients and raise awareness about disease prevention within the village.
The journey began when the Centre for Advocacy and Research (CFAR), an India-based non-profit organization, introduced the concept of a Patient Support Group (PSG) to those affected by LF in the village a few years ago. Though the group members are now actively engaged, establishing the PSG faced initial challenges. Many were skeptical of the idea and hesitant about participating.
"When a man from CFAR first visited my house, I did not know what they could do to my life. So, I refused," recalls SD, a member of Kathwara PSG. However, CFAR's persistence paid off. "But later, he came again and again," SD continues. "As I listened to him about PSG continuously, I eventually made up my mind to try joining the activity."
This marked a turning point. Group members began gaining knowledge about the disease's causes, prevention, and impact mitigation, becoming increasingly proactive in their approach.
MD, another PSG member, shares her experience: "Before, I was hesitant to take the medicines for LF. I had symptoms in my breast, hands, and legs. People did not want to sit next to me — maybe they were afraid of my swollen body parts. But joining PSG only brought me good things. I learned that it was from mosquitos. So, anyone can get it. Now I teach them to take the medicines."
Through their involvement in the PSG, the women not only gained knowledge about their condition but also developed the courage to address stigma and educate others in their community.
Morbidity management forms an essential part of their regular activities. Members practice simple but effective exercises and maintain proper hygiene, including washing affected body parts, which is reported to reduce swelling and alleviate pain. These practices complement the annual dose of medicines and have become integral to members' daily routines.
“I joined PSG 1 year and 3 months ago. With the daily exercise and washing, they taught me in the group, I have no acute attacks now.” MD explained.
The recommended exercises are straightforward. The first involves repeatedly rising onto one's toes and lowering back onto the heels while standing tall. The second is performed while seated: with legs extended, the patient slowly rotates the ankle of the legs one by one or both together. These movements stimulate lymphatic flow, gradually reducing swelling. Members are advised to perform these exercises five to six times throughout the day.
The Patient Support Group has evolved beyond a medical support network, transforming lives by helping members manage their condition, overcome social isolation, and achieve personal empowerment. The story of MD, a PSG member in her seventies, powerfully illustrates this impact:
"I have had LF symptoms since around 2004. I was working as a cook at a primary school canteen. In 2013, I was fired by the school principal who was concerned that I could spread the disease. Such misconceptions persisted over that decade. After losing my job, I stayed at home. I gained weight to 95 kg and became less active. After joining PSG in 2021, I decided to take medicines and practice daily exercise, and my weight was reduced to 72 kg. Now I can climb stairs by myself easily. I am confident and feel healthy. My two daughters-in-law even complain that I move around too much," she says with a smile.
The support network extends into practical aspects of members' lives. When one member lost her husband to COVID-19, CFAR officers and fellow PSG members rallied around her, helping her navigate the process of applying for social benefits. This exemplifies how PSG goes beyond disease management to create a holistic support system addressing members' broader life challenges.
The stories of Kathwara's PSG members demonstrate that effective health interventions must extend beyond medical treatment to address social challenges and stigma. Their journey from isolation to empowerment shows that patient experiences are not merely testimonials but vital sources of knowledge for creating sustainable, community-driven healthcare solutions. Through their narratives, we learn that the path to disease elimination must be paved with understanding, support, and respect for those who live with the condition daily.
カトワラ村の女性たちの互助
注: 本記事は、2023年3月に実施されたインタビューに基づいたものです。プライバシー保護のため、インタビュー対象者の名前は省略しています。
インド北部、ウッタルプラデーシュ州ラクナウ地区にある静かな村カトワラで、12人の女性たちが屋外の集会所に集まっていた。その日の朝は、雨が降り、空気は湿り、道路には水たまりができて泥濘んでいた。彼女たちは、雨上がりの蚊よけの方法について話し合っていた。よく使われる方法は、水たまりにモーターオイルを垂らすこと、蚊取り線香を焚くこと、そして蚊帳を使用すること。蚊帳の費用は通常200-400ルピーほどだそうだ。家族全員のベッドに蚊帳を用意する必要があることを考えると、村人たちにとって決して安価なものではない。そのため、古い木綿のサリーを代用している人もいるという。こうした課題について女性たちは熱心に話し合いをしていた。
彼女たちを強く結びつけていたのは、フィラリア寄生虫による蚊媒介性疾患、リンパ系フィラリア症（LF症）に苦しみ、共に闘っているという事実だ。LF症は、手足などの変形や強い痛み、重度の皮膚疾患を引き起こす危険のある熱帯地域に蔓延する感染症だ。この疾患によって引き起こされる困難に対応するため、女性たちは自助グループを構成し、他の患者のサポートや村内での疾病予防の啓発活動など、定期的な活動を行っている。
数年前、インドを拠点とする非営利団体のCentre for Advocacy and Research (CFAR) が、この患者支援グループ（PSG）の概念を導入し、村のLF患者へのアウトリーチを開始した。現在でこそグループのメンバーが積極的に活動に取り組んでいるが、PSGを立ち上げるまでの道のりは簡単ではなかった。最初に参加を持ち掛けられた時点では、活動に対して疑問を持ち、躊躇する人もいた。
「CFARのスタッフが初めて私の家を訪れた時、彼が私の状況に対して何をしてくれるのか分からなかったので、断りました」と、カトワラPSGのメンバーであるSDは振り返る。しかし、CFARの職員たちは諦めなかった。何度も訪問を重ね、対話を続けるうちに、女性たちは耳を傾け始めた。「CFARの職員はその後何度も何度も家にやって来ました」とSDは語る。「PSGについて繰り返し話を聞くうちに、最終的に活動に参加してみようと決心しました」
これが大きな転換点となった。グループのメンバーは、疾病の原因と予防、この疾患の生活への影響を緩和する方法について知識を得始め、より積極的に活動するようになった。 「以前は、LFの薬を飲むことに躊躇していました」と、別のPSGメンバーであるMDは説明する。「私は胸や手、足に症状がありました。人々は私の隣に座ろうとしませんでした—おそらく腫れた体の部分を怖がっていたのでしょう。でもPSGに参加することでいろんな良いことがありました。蚊が原因だと分かったのです。それなら誰でもかかる病気なのだと分かったのです。今では、私が他の人たちに薬を飲むように教えています」
PSGへの参加を通じて、女性たちは自分たちの症状について知識を得ただけでなく、偏見に立ち向かい、地域社会の他の人々を教育する勇気も身につけたようだ。
PSGでは、手足のエクササイズを疾病管理の活動の一部として取り入れている。定期的な運動や、感染した部位を洗浄する適切な衛生管理は、腫れを軽減し、痛みを和らげる効果があることが確認されている。こうしたエクササイズは年1回の治療薬を補完する対処法として、メンバーの日課として欠かせないものとなっている。「PSGに参加して1年3ヶ月になります。グループで教えてもらった毎日の運動と洗浄のおかげで、今では発作のような痛みはありません」とMDは語る。
このエクササイズは非常にシンプルだ。1つ目の運動は、背筋を伸ばして立ち、つま先立ちと踵を下ろす動作を繰り返すもの。2つ目は座った状態で片足を伸ばし、もう片方の足を折り曲げた状態で、伸ばした方の足首をゆっくりと回転させる、これを左右の脚交互に、または両脚を伸ばして同時に行うというものだ。これらの動きはリンパ液の流れを促し、徐々に腫れを軽減する効果が認められており、1日5、6回程度行うことが推奨されている。
インタビューを通して、患者支援グループは、単なる医療支援ネットワーク以上の役割を果たしていることが分かった。疾患との向き合い方を教え合い、お互いを助け合い、スティグマ（社会的疎外）を共に克服することを通して、自分達のの生活を良い方向に転換させている。
この活動による社会的エンパワメントの効果は、PSGメンバーの一人、70代の女性MDの話に力強く示されていた。
「2004年頃からLFの症状がありました。小学校の給食室で調理師として働いていましたが、2013年に学校長から病気が広がる可能性があると懸念され、解雇されました。過去10年間は、そのような誤解がありました。仕事を失った後、家に引きこもるようになり、体重は95キロまで増え、活力を無くしました。2021年にPSGに参加してからは、薬を飲み、毎日運動をすることを決意し、体重は72キロまで減りました。今では一人で階段を上ることも簡単にできます。自信を持ち、自分は健康だと感じています。二人の義理の娘からは、動き回りすぎだと怒られるほどです」 と、彼女は笑顔で語る。
CFARの担当者が説明するように、グループの影響は単なる身体の健康改善を超えて広がっている。「PSGは、患者が自分の苦労を率直に共有できる特別な場所です。家族も支援してくれますが、LFに罹った人同士だけが本当に辛さを理解できます。この共通の経験が、メンバーの自信を高めています」
PSGの互助ネットワークは、彼らの生活の実践的な側面にも及んでいる。あるメンバーが新型コロナウイルスで夫を失った際、CFARのスタッフとPSGの仲間が彼女を支援し、社会福祉の申請手続きをサポートした。これは、PSGが疾病管理を超えて、メンバーのより広範な生活上の課題に対応する包括的な支援システムを作り出していることを示している。
カトワラのPSGメンバーの話は、効果的な健康支援は医療的な介入を超えて、社会的課題や偏見にも取り組む必要があることを示している。彼女たちの社会疎外を克服し、力強さを増していく様子は、患者の経験が単なる証言ではなく、持続可能な地域主導の医療ソリューションを生み出すための重要な知識源だと言えるのではないだろうか。我々も、彼女たちのストーリーを通じて、疾患制圧への道のりには、この症状と共に生きる人々への理解、支援、そして敬意が不可欠であることを学ぶことができる。